Etwa 1,5 Millionen Menschen werden jedes Jahr von Zecken gebissen. Dies führt jedes Jahr zu etwa 27.000 Fällen von Lyme-Borreliose. Und die Chancen stehen gut, dass dies nur die Spitze des Eisbergs ist, da die Krankheit schwer zu erkennen sein kann und es oft Jahre dauert, bis die Diagnose gestellt wird, wenn überhaupt. Eva, Lidewij und Lisanne können alle darüber reden.

„Eine Zecke kratzen ist genau das, was man nicht tun sollte“

Lisanne van der Vaart (31) erkrankte vor achtzehn Jahren während eines Campingurlaubs in Frankreich an der Lyme-Borreliose und leidet noch immer täglich unter den Folgen.

„Jedes Jahr, als wir in Frankreich campten, habe ich in einem Zelt geschlafen. Eines Tages wachte ich mit etwas in der Nähe meiner Lippe auf notwendig, da es dann seinen gesamten Mageninhalt einschließlich möglicher Krankheitserreger freisetzt, aber von Lyme-Borreliose hatte ich noch nie gehört.

Ich hätte nie wieder daran gedacht, wenn nicht ein paar Monate später plötzlich dunkle Ringe an meinen Händen aufgetaucht wären. Dieser charakteristische Kreis, den viele Menschen kennen, kann daher auch an einer anderen Stelle auftreten als dort, wo sich die Zecke befand. Ich habe alle möglichen vagen Beschwerden erhalten. Ich hatte eine Erkältung, war sehr müde und leicht erkältet. Ich habe Kopfschmerzen, Nackenschmerzen und Konzentrationsschwierigkeiten. Und seitdem habe ich mich nicht wirklich verbessert.

„Mit den Jahren wurde es immer schlimmer. Natürlich ging ich zum Arzt, aber er fand zunächst nichts. Später bekam ich eine Autoimmunerkrankung der Schilddrüse, einen chronischen Vitamin-B12-Mangel und Epilepsie. Diese Dinge wurden ernst genommen.“ , aber die Ärzte konnten nicht herausfinden, woher das alles kam.

In dieser Zeit wurde ich immer kränker, ich hatte immer mehr Schmerzen. Es dauerte sieben Jahre, bis ich mein Abitur machte, und obwohl alle meine Klassenkameraden danach aufs College gingen, war ich dem einfach nicht gewachsen. Nicht körperlich, aber auch nicht geistig: Mein Gedächtnis ließ nach.“

Höchste Dosis an Schmerzmitteln

„Vor sechs Jahren ging es mir am schlimmsten. Ich wog nur 49 Kilo und lag den ganzen Tag in einem dunklen Raum. Ich schrie und weinte vor Schmerzen, während ich die höchste Dosis Schmerzmittel einnahm. Mir schmerzte es am ganzen Körper, besonders in meinem.“ Der Weg zur Toilette war keine Option, deshalb hatte ich neben meinem Bett eine Campingtoilette. Ich war völlig erschöpft, ich wollte nicht mehr leben. Ich dachte ernsthaft über Sterbehilfe nach.“

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Rund um die Uhr verfügbar

„In den Niederlanden hatte ich bereits viele Behandlungen hinter mir, aber alle endeten mit dem Schluss, dass man mir nicht mehr helfen konnte. Meine Eltern entschieden dann, dass wir in Deutschland Zuflucht suchen sollten. Dort war es möglich, eine Stammzellenbehandlung zu bekommen.“ Als ich mit einem Lieferwagen dorthin fuhr, schlief ich die meiste Zeit der Reise auf einer Matratze hinten. Ich wusste nicht, ob ich die Reise überleben würde, aber das war mir damals egal.

16 Stunden am Tag schlafen

„Die Stammzellbehandlung zur Stärkung meines Immunsystems hat mir sehr geholfen. Ich bin immer noch krank und eingeschränkt, aber nicht mehr so ​​extrem wie zuvor. Mir geht es viel besser. Ich schlafe etwa 16 Stunden am Tag. Ich kann nicht laufen.“ Lange Wege, und ein normaler Vollzeitjob gehört wirklich nicht dazu. Ich wurde zu 100 Prozent abgelehnt.

Nun, Ich habe ein Blog wo ich 2-4 Stunden pro Woche arbeite und einen Großteil meines Einkommens verdiene. Viel mehr geht nicht mehr, da ich immer noch Schmerzen, Gedächtnisprobleme und Schwierigkeiten bei der Reizverarbeitung habe. Außerdem habe ich Schwierigkeiten mit Licht, Ton und Gerüchen. Ich hoffe, dass es in den kommenden Jahren besser wird, aber bei dieser Krankheit ist das schwer zu sagen.“

„Wenn deine Muskeln versagen und dein Herz rast, wird es sehr aufregend“

Lidewij Boeken (33), Lyme-Patient und Vorstandsmitglied der Lyme-StipendiumDie Diagnose sei etwa 15 Jahre zu spät gestellt worden, sagt sie.

„Ich muss ungefähr im Alter von 10 Jahren an der Krankheit erkrankt sein. Ich wurde damals mehrmals von Zecken gebissen. Schon damals traten vage Beschwerden auf, die mit den Jahren immer deutlicher wurden. Ich hatte immer etwas. Unruhige Beine, Kopfschmerzen, Verspannungen.“

Als ich 15 war, waren meine Beine halb gelähmt. Später litt ich unter Zittern, unkontrolliertem Zittern, starken Nervenschmerzen, Muskelschwund, Muskelschwäche, Herzrhythmusstörungen, Epilepsie und sehr starker Müdigkeit. Und ich war eine Zeit lang von der Zunge her gelähmt, sodass ich weder sprechen noch essen noch trinken konnte. Irgendwann war ich völlig bettlägerig und konnte mich nur in einem dunklen Zimmer ohne Lärm hinlegen. Es ist viel passiert, aber es ist lange her, dass Ärzte die Lyme-Borreliose erkannt haben.“

Fortgeschritten

„Erst 2012 wurde bei mir Neuroborreliose (Borreliose im Nervensystem, Anm. d. Red.), Stadium 3, mit Koinfektionen diagnostiziert. Einerseits war ich froh, jetzt zu wissen, was ich dachte: Super, dann wir Hör auf, ich stecke eine Pille hinein und dann geht es mir besser, aber so klappt das leider nicht, vor allem wenn die Krankheit schon so weit fortgeschritten ist wie bei mir.

Die Diagnose wurde schließlich in Deutschland gestellt, weil ich den letzten Arzt, zu dem ich überwiesen worden war, fragte, ob es sich um eine Lyme-Borreliose handeln könnte. Es sei zwar möglich, sagte er, aber er riet mir, die Angelegenheit in Deutschland untersuchen zu lassen, da es auf diesem Gebiet viel mehr Fachwissen gebe. Ich tat dies.“

„Der deutsche Lyme-Borreliose-Spezialist, zu dem ich kam, behandelte die Dinge mit einer sehr intensiven Behandlung: viele Pillen und eine tägliche Infusion von Antibiotika über Jahre hinweg. Und ich werde immer noch behandelt, jetzt vom besten Spezialisten für Lyme-Borreliose in Amerika. In meinem Fall dieser hat mir das Leben gerettet, ich war wirklich schwer krank. Wenn die Muskeln zusammenbrechen und das Herz rast, wird es sehr aufregend. Lyme ist eine Multisystemerkrankung, die alles betreffen kann. Im schlimmsten Fall kann man sogar daran sterben.“

Jahrelanges Warten auf die richtige Diagnose

„Eines der Probleme mit Lyme-Borreliose besteht darin, dass es keinen zuverlässigen Test zur Erkennung gibt. Und obwohl das RIVM vor Jahren bekannt gemacht Dass die Blutuntersuchung allein nicht ausschlaggebend für die Diagnose sein sollte, scheint vielen niederländischen Ärzten nicht bewusst zu sein. Wenn der Test negativ ist, hat man ihn nicht, das ist oft die Idee. Gesundheitsprobleme und Krankengeschichte sollten ebenfalls überprüft werden.

Aufgrund dieser Unwissenheit – und auch weil die Symptome so vielfältig und oft denen anderer Krankheiten ähneln – kann es manchmal Jahre dauern, bis die richtige Diagnose gestellt wird. Und dann stellt sich manchmal in einem so fortgeschrittenen Stadium die Frage, was gerettet werden kann. »

„Zum Glück hat sich meine Situation wirklich verbessert. Wenn ich mir anschaue, wo ich herkomme, geht es mir sehr gut. Aber wenn ich mein Leben mit dem meiner gesunden Altersgenossen vergleiche, bin ich wirklich immer noch schwer krank. Das tue ich nicht.“ Ich kann seit Jahren nicht mehr arbeiten. Die meisten meiner besten Tage verbringe ich im Liegen und wenn ich irgendwohin will, bin ich an den Rollstuhl gebunden.

Ich musste alles neu lernen. Setzen Sie sich, heben Sie den Arm über den Kopf, bewegen Sie den Fuß, stehen Sie auf, stehen Sie auf, gehen Sie. Ich konnte das alles nicht mehr machen. Also ja, ich habe einen langen Weg zurückgelegt. Wenn ich stabil bleibe, bin ich schon sehr dankbar, hoffe aber natürlich, dass es noch besser wird. Jede prozentuale Verbesserung ist ein Bonus.“

„Ich versuche, alles aus dem Tag herauszuholen, auch wenn es auf meinem Zahnfleisch liegt“

Eva Groeneveld (41) weiß seit etwa zehn Jahren, dass sie an Lyme-Borreliose leidet und außerdem an einer anderen Erbkrankheit leidet.

„Lyme-Borreliose ist normalerweise schwer zu diagnostizieren, besonders für mich. Da ich unter dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) leide, einer angeborenen und vererbten Erkrankung, bei der sich das Bindegewebe nicht richtig bildet, war nicht klar, wozu die Beschwerden gehörten.“

Die Drüsen in meinem Nacken waren immer geschwollen, ich hatte oft Halsschmerzen, mir war schwindelig, furchtbar müde, ich hatte Schmerzen in den Gelenken – ich könnte das auf EDS zurückführen. Aber der starke Nachtschweiß und mein nebliges Gehirn, das mich halb bekifft und unglaublich vergesslich auf die Welt blicken ließ, müssen wohl etwas anderes verursacht haben. »

„Als ich eines Tages Liste möglicher Symptome Lyme-Borreliose, alles passte zusammen. Ich konnte fast alle ankreuzen. Eine Blutuntersuchung in Deutschland bestätigte, dass ich es hatte. Aber dieses Wissen hilft mir nicht viel; es gibt keine richtige Behandlung.

Es schränkt mich in meinem Leben so sehr ein, dass es für mich der schwierigste Teil ist. Es ist jetzt 11:00 Uhr und ich liege wieder im Bett, ich bin gerade eine Weile mit dem Hund spazieren gegangen und schon wieder pleite. Ich bin auch oft verletzt, meine Worte sind schlecht, ich vergesse. Ich kann nicht arbeiten, ich werde zu 100 Prozent abgelehnt. Es ist scharf.

Keine Level zum Erhöhen

„Trotzdem versuche ich, alles aus dem Tag herauszuholen, auch wenn es manchmal an meinem Zahnfleisch liegt. Es gibt Tage, an denen ich mich wirklich gut fühle, sodass ich auf ein Festival oder ins Fitnessstudio gehen kann. An anderen Tagen kann ich es nicht sagen.“ Ich bewege einen Fuß vor dem anderen. Es gibt kein Level zum Zeichnen.

Für Leute, die weiter von mir entfernt sind, ist es schwer zu verstehen, dass sie dich sporadisch in der Kneipe sehen, aber gleichzeitig hören, dass du nicht arbeiten kannst. Und das verstehe ich wirklich. Ich sehe nicht krank aus, pass gut auf mich auf. Die Leute sehen nicht, wie viel Schmerz ich habe und wie viel Zeit ich zum Ausruhen habe.

Was ist nach einem Zeckenstich zu beachten?

Lidewij Boeken vom Lyme-Verband möchte einige Missverständnisse ausräumen. Diese 5 Dinge sind wichtig zu wissen:

• Je früher Sie die Zecke entfernen, desto besser.: „Oft wird fälschlicherweise gesagt, dass man sich nur anstecken kann, wenn eine Zecke 24 Stunden lang anhaftet. Das ist schon vorher möglich.“
• Möglicherweise haben Sie sich auch ohne roten Ring eine Lyme-Borreliose zugezogen: „Wenn Sie den roten Kreis haben, haben Sie sowieso eine Lyme-Borreliose. Aber die Hälfte der Lyme-Patienten hatte noch nie einen solchen roten Kreis. Seien Sie sich dessen bewusst.“
• So können Sie sich vor Zecken schützen: „Viele wissen das nicht, aber es gibt Anti-Zecken-Sprays im Angebot. Das ist natürlich keine Garantie und Sie sollten sich und Ihre Kinder trotzdem jede Nacht auf Zecken untersuchen, aber es ist immerhin etwas.“
• Zecke richtig entfernen: Die Lyme Association verkauft a Zeichenkarte, eine Art Karte in der Größe einer Debitkarte. Dadurch können Sie Zecken einfach und sicher entfernen. Tun Sie dies auf keinen Fall mit Alkohol oder Pfefferminzöl, denn dann würde eine solche Zecke den gesamten Mageninhalt inklusive der darin enthaltenen Krankheitserreger in Ihren Blutkreislauf ausspucken. »
• Zecken sind überall: „Nicht nur im Wald oder im Park, sondern auch im Garten oder auf der Terrasse. Viele Menschen fangen sich rund ums Haus eine Zecke.“

Das niederländische Kompetenzzentrum für Lyme-Borreliose stellt noch einige weitere vor Fakten und Fabeln in einer Reihe.